Pretplati se
Slava kao oružje za kampanju ranog otkrivanja autizma

POZNATI RODITELJI DJECE IZ AUTISTIČNOG SPEKTRA

Slava kao oružje za kampanju ranog otkrivanja autizma

Iako skoro svako od nas zna nekoga iz spektra autizma, najizloženiji javnosti su slavne osobe čija djeca imaju dijagnosticiran ovaj razvojni poremećaj. Brojne holivudske zvijezde dale su veliki doprinos u jačanju svijesti za ranu detekciju autizma, kao i prevazilaženju predrasuda i stereotipa. Svoju slavu iskoristili su kako bi postali glas svoje, ali i druge djece s ovim poremećajem...

Napisala Mersiha Drinjaković

Brojne slavne osobe danas su aktivno uključene u pomoć onima kojima je detektovan autizam, a mnogi od njih i sami imaju vrlo osobne razloge za to – roditelji su djece iz autističnog spektra. Prije svega valja napomenuti kako se ovaj složeni poremećaj obično razvija kod djece u prve tri godine života, te oni i njihove porodice postaju ranjiva kategorija koja treba posebnu pažnju društva i podršku sistema. Često se stanje svijesti o nekoj pojavi, koja zahtijeva posebnu pažnju društva uveliko mijenja ako u agitiranju učestvuju poznate osobe. Možda najpoznatije ime koje se spominje u kontekstu ovog razvojnog poremećaja je oskarovac Robert De Niro, čijem je sinu Elliotu, danas 20-godišnjaku, dijagnosticiran autizam, za šta je slavni glumac direktno okrivljavao MMR vakcinu. Zbog toga je postao protivnik vakcinisanja, te je, prije tri godine, na svom Tribeca festivalu htio prikazati kontroverzni dokumentarac Andrewa Wakefielda Vaxxed: From Cover-Up to Catastrophe koji govori o povezanosti vakcinacije djece i autizma. Međutim, nakon kritike javnosti, izjavio je da je samo želio podržati prikazivanje filma, no ne i njegovu tematiku, te kako nije protiv vakcinisanja djece.

I njegov glumački kolega John Travolta također je imao dijete iz autističnog spektra, ali se dugo vremena uopšte nije znalo za to. Zapravo je to objavljeno tek mnogo kasnije, nakon tragedije u kojoj je Jett izgubio život. Mediji su njihovo izbjegavanje razgovora o ovoj temi pripisivali činjenici da su oboje članovi Scijentološke crkve, koja negira autizam. Travoltina supruga Kelly Preston je tek 2011. u emisiji The Doctors progovorila o razvojnom poremećaju svog sina koji je stradao 2009. u dobi od 16 godina. “Jett je bio autističan. Imao je napade, i kad je bio mali imao je i Kawasaki sindrom. Kao njegova majka čvrsto vjerujem, a isto misli i moj suprug, da su neki faktori doveli do njegovog autizma, kao što su hemikalije koje su prisutne u okolišu i hrani.”

Kad je glumcu Garyju Coleu 1995. rečeno da njegova dvogodišnja kćer Mary ima autizam, prvo na što je pomislio bio je film Kišni čovjek. On i supruga Teddi Siddall primijetili su vrlo rano promjene u ponašanju svoje kćerke. “Mary nije procesuirala informacije poput druge djece”, ispričao je Cole svojevremeno, napominjući kako je najvažnija stvar koju roditelji mogu učiniti kad posumnjaju da nešto nije u redu – da potraže odgovore i stručnu pomoć. “Što ranije, to bolje”, rekao je Cole. Uz ličnog asistenta, Mary je uspješno okončala osnovnu, te pohađala poseban odjel srednje škole. 

“Tajanstvena bolest”

Kad se prvi put suočite s dijagnozom autizma, uvijek je to težak udarac. Znaju to dobro i glumac Joe Mantegna i njegova supruga Arlene, kojima je liječnik prije 25 godina saopštio kako im kćer ima autizam. “Supruga i ja smo imali osjećaj kao da nam se tona cigli sručila na glavu. Autizam je bio samo riječ koju smo negdje čuli, u devedesetim se o tome nije puno znalo. Pomislili smo: O, bože, naša kćer ima tajanstvenu bolest.” Brzo su reagovali: u Chicagu su se upoznali s profesoricom koja je imala sestru s autizmom  i ona ih je uvjerila kako je potpuno u redu da kćer Miu upišu u osnovnu školu, samo s posebnim uputstvima za učiteljicu, koja treba znati da Mia ima drugačije poimanje svijeta oko sebe. Prvog dana škole, učiteljica ju je predstavila vršnjacima: “Ovo je Mia. Ona je malo drugačija od vas, djeco. Možda će iznenada početi da pjeva, da priča sama sa sobom, da prošeta do table, može čak i reći neke neprikladne stvari. Ali to nije važno. Mia ima autizam i svi ovdje ćemo joj pomoći.” Joe i supruga su bili u suzama, dirnuti učiteljicinim riječima. Mia je danas odrasla djevojka koja radi kao računovođa u majčinom restoranu “Taste Chicago”, jer je odlična s brojevima i dobro se snalazi na kompjuteru. Kad ima slobodnog vremena, posjećuje radionice grupe “Inclusion Films”, koja mlade sa različitim spektrom poteškoća obučava za  sve aspekte filmskog biznisa, a voditelj ove grupe je Joey Travolta, brat Johna Travolte. Joe i Arlene su osnovali mrežu podrške “Autism Families Together” kako bi podigli svijest o autizmu.

Fondacija “Autizam govori” 

Ovo posebno životno iskustvo nije zaobišlo ni pjevačicu Toni Braxton: njezinom sinu Dieselu je dijagnosticiran autizam u trećoj godini, 2006. “Moj prvobitni bijes pretvorio se u drugu jaku emociju: krivnju. Vjerovala sam tad da me Bog kažnjava za sve moje greške”, priznala je Toni kasnije. Srećom, uz ranu dijagnozu i pravilnu intervenciju, njezin sin je izašao iz autističnog spektra. Toni je danas jedna od glasnogovornica fondacije “Autism Speaks”, velika zagovornica ranog otkrivanja autizma, te je održala veliki broj humanitarnih koncerata skupljajući sredstva za “Autism Speaks”.

I zvijezda akcijskih filmova Rocky i Rambo Sylvester Stallone može nam puno reći o autizmu: njegov sin Seargeoh dobio je dijagnozu iz autističnog spektra u dobi od tri godine. Stallone je postao veliki zagovornik podizanja svijesti o ovom razvojnom poremećaju te je čak, kad je njegov stariji sin Sage poginuo u dobi od 36 godina, apelovao da se sve donacije usmjere ka fondaciji “Autism Speaks”.

Sa simptomima autizma bori se i kćerka glumca Aidana Quinna, Ava, a glumica i TV lice Jenny McCarthy je sina Evana izvukla iz autističnog spektra zahvaljujući ranoj intervenciji i posebnom režimu ishrane. Jenny je na čelu neprofitne organizacije “Generation Rescue”, koja pruža pomoć obiteljima koji imaju djecu s autizmom. 

Modni dizajner Tommy Hilfiger i njegova supruga Dee, koji oboje imaju djecu iz autističnog spektra – iz prethodnih brakova, članovi su upravnog odbora “Autism Speaks” te se snažno bore za podršku obiteljima koji imaju članove iz autističnog spektra. Hilfiger je još 2013. organizirao humanitarni gala event u svom njujorškom modnom ateljeu, te novac usmjerio organizacijama koje brinu o osobama s autizmom.

Razgovor s anđelom

Godine 1993., poznati britanski pisac Nick Hornby dobio je sina Dannyja, kojem je dvije godine kasnije dijagnosticiran teški oblik autizma. O borbi s ovim životnim izazovom, autor knjiga kao što su Sve zbog jednog dječaka, Stadionska groznica i High Fidelity, otvoreno je govorio za Guardian 2000. godine. “Porod je bio izuzetno težak: Danny je zapeo u porođajnom kanalu, pa je hitno izveden carski rez. I supruga i ja mislimo da je njegovo stanje povezano s tim. Mislim da je pretrpio neko oštećenje mozga i da je to onda rezultiralo simptomima autizma.” Govoreći o svome sinu, ispričao je: “Danny spava pet ili šest sati svake noći. Ako ga se ne uspije držati budnim, zaspi oko devet navečer, pa se probudi u dva ili tri ujutro. Uznemiren je i frustriran pa počinje da vrišti, a njegovi roditelji, koji su možda spavali tri ili četiri sata, osjećaju iscrpljenost, depresiju i paniku. Žive u malom stanu, zidovi su tanki pa su svjesni da nisu jedini koji se bude svake noći... Imati dijete poput Dannyja je kao da stalno živite s novorođenčetom.” Hornby je tada akcenat stavio i na važnost postojanja posebnog pristupa obrazovanju za 76.000 djece iz autističnog spektra u Velikoj Britaniji –to su bili podaci kojima se baratalo u intervjuu iz 2000. 

Te godine, Nick Hornby je objavio zbirku priča Razgovor s anđelom (Speaking With the Angel), koju je  posvetio sinu. Jednu priču napisao je on, a ostale (ukupno ih je dvanaest) poznati britanski autori, njegovi prijatelji, među kojima su bili pisci Irvine Welsh i Zadie Smith te glumac Colin Firth. Novac od prodaje donirao je školi za autističnu djecu TreeHouse, čije je osnivanje 1997. i sam inicirao i pomogao, a koja je njegovom sinu omogućila socijalizaciju i određeni napredak. Danny danas ima 25 godina i živi blizu svog oca, s majkom Virginijom Bowell, Nickovom prvom suprugom, te zajednički brinu o njemu.