Pretplati se
Mom sinu Hariju treba razumijevanje, a ne osuda

SANELA LINDSAY

Mom sinu Hariju treba razumijevanje, a ne osuda

“Pokažimo javnosti da djeca iz autističnog spektra postoje, da su tu i da žive s nama”, kaže, u emotivnoj ispovijesti za naš magazin, Sarajka Sanela Lindsay, majka djeteta iz autističnog spektra, o kojem godinama brine posvećeno i s puno ljubavi...

Sarajka Sanela Lindsay, djevojački Smajlović, nije uspjela diplomirati na Građevinskom fakultetu zbog rata. Ipak, tih ratnih godina bila je prevodilac engleskog jezika, zatim službenica u međunarodnoj organizaciji Svjetski program za hranu (UNWFP) u Sarajevu i Rimu te u Posmatračkoj misiji Evropske zajednice (ECMM) u glavnom gradu BiH. U međuvremenu, upoznala je Kennetha Lindsaya, Australijanca koji je tokom rata obavljao vojne dužnosti, a kasnije i civilne, danas vojno-političkog savjetnika pri NATO-vom štabu u Sarajevu. Vjenčali su se 1998., kada su dobili prvo dijete, kćer Gabriellu. 

Bračni par Lindsay ima četvero djece. Neko vrijeme živjeli su u Australiji, a od 2004. godine stalno su u Sarajevu. Čini se na prvi pogled da je Sanelina životna mini storija tipična za nas i naše 90-e godine, ali nije. Ne zato što je život na dva kontinenta isprekidao njenu mirnodopsku karijeru ili skladan porodični život; Sanela je majka djeteta iz autističnog spektra, o kojem s puno ljubavi i posvećeno brine godinama. 

Treći po starini, Haris Sinan Lindsay rođen je u očevoj domovini, u Perthu. Ima 16 godina i pohađa deveti razred Zavoda za specijalno obrazovanje i odgoj djece “Mjedenica”. Imali smo priliku da ga upoznamo tokom razgovora s njegovom majkom, u jednom sarajevskom kafeu. Hari, kako ga od milja zovu ukućani, stigao je u pratnji asistentice Laure Kapičija, inače porodične prijateljice, koja s ljubavlju i uporno radi na njegovoj socijalizaciji već nekoliko godina, budući da je Sanela u međuvremenu imala operaciju na srcu. Hari je rado pristao da se fotografiše s mamom, jer, kako kaže Sanela, voli pozirati. “On to jako voli, kao što voli šetnju, izlaske. U jednom ranijem članku objavljenom za drugi medij, stavljena je njegova fotografija, ali je preko očiju bila pružena široka crna traka. Bilo mi je krivo što se prethodno niko nije konsultovao sa mnom, inače ne bih to dala, jer smatram da je bitno da djecu s poteškoćama ne skrivamo od javnosti, u suprotnom će, kao i dosad, ostati sakrivena u kućama. Taj mentalitet moramo mijenjati. Pokušajmo pokazati javnosti da djeca iz autističnog spektra postoje, da su tu i da žive s nama.” 

 

Prve sumnje i slutnje

 

Bila je trudna sa četvrtim djetetom kad je primijetila kako je sinčić Hari, inače zdravo dijete, jako tih, povučen, uopšte se ne igra sa igračkama kao ostala djeca, ne odaziva se na svoje ime, gotovo da ne govori, dugo sjedi ispred televizora i ne osvrće se oko sebe. To je upalilo crveno svjetlo u majčinim mislima, koja je već puno toga znala o razvoju djece zahvaljujući edukaciji koju je prolazila kao roditelj sa više djece. Autizam, pomislila je odmah. Saopštila je i mužu svoje sumnje, ali osjećaj supružnika nije bio obostran, a ni percepcija dječakovih simptoma, također. 

“Bilo me strah autizma, stalno sam mislila na te simptome. Drugi članovi porodice mislili su da Hari ne čuje dobro. Kad su mu bile dvije godine počeli smo ga voditi na ispitivanja. Dijagnostički proces trajao je dugo, mukotrpno, a 2006. dobili smo zvaničnu dijagnozu i potvrdu da je u pitanju autizam. Moj suprug poveo je 2008. Harija u Englesku: ponovo su obavljene sve pretrage i utvrđeno je da naš šestogodišnji sin ima teži oblik autizma, prije svega zato što je i tada bio potpuno neverbalan.” 

Suočenje sa istinom teško je podnijela, mučili su je strahovi za sina, ali su je u međuvremenu donekle umirile informacije o servisima i uslugama koji se mogu dobiti vezano za autizam. Nažalost, veoma brzo se razočarala u ono što je zatekla u našoj zemlji kad je riječ o stručnim kadrovima za rad s djecom iz autističnog spektra. Supružnici su se našli pred dilemom: da li se vratiti u Australiju ili ostati. “Ostali smo iz porodičnih razloga. Puno sam vjerovala u naše obrazovanje, u naše stručnjake, ali se onda ispostavilo nemogućim naći eksperta koji će mog Harija naučiti da govori. Sa suprugom i djecom provela sam četiri godine tražeći tu ključnu osobu. Bez obzira što smo obilazali logopede i pedijatre, što smo ga vodili u vrtiće, niko nije imao stručno znanje da radi s mojim djetetom, da razvija njegov govor. Komunikacija je glavna, a naš Hari ne može da govori – vuče vas za ruku, za rukav, ide za vašim pogledom, vrišti... Zbog toga sam uvijek uplakana izlazila iz svakog vrtića.” 

Nije dovoljna samo ljubav za dijete, znala je, slijedila je svoje instinkte i bila uporna, te na kraju uspjela upisati sina u specijalni vrtić Zavoda “Mjedenica”. Tu su ga makar prihvatili, tješila se, ali ni tamo Hari nije napredovao, sve dok nisu uključili, veli ona, program EDUS-a. I danas za to duguje zahvalnost nekadašnjem direktoru Mirsadu Asimoviću, jednom od osnivača EDUS-a, koji više nije među živima. 

 

Harijev potencijal 

 

I dan-danas žali i za vremenom izgubljenim u potrazi za stručnom osobom uz koju bi njen sin konačno progovorio. “Mozak je najelastičniji i najbolje se razvija do šeste godine djeteta. Hari je te godine propustio, nažalost. Kad se samo prisjetim dijagnostičkog procesa, kako je teško pregledati dijete koje ne reaguje, koje ne govori, a da biste dobili potreban EEG dijagram njegovog mozga, dijete morate uspavati, što je sa hiperaktivnom djecom jako teško. Saosjećam i sada s roditeljima dok slušam sa čime se sve suočavaju, jer znam kroz što sam sve i sama prolazila”, priča Sanela Lindsay, hrabra žena koja je shvatila koliko je za svako dijete bitna blizina majke. I stručnjaka, ne propušta naglasti. 

Objektivno, Hari je tek u desetoj godini počeo govoriti, i to zahvaljujući intenzivnom radu dr. Nirvane Pištoljević i njenog tima stručnjaka. “Kao da ju je samo nebo poslalo! Ostavila je New York i došla nama, obučila je osoblje, pomogla je djeci, pomogla je nama roditeljima.” Uz dr. Pištoljević i druge, osnovano je 2010. udruženje  EDUS – Edukacija za sve, a među suosnivačima su i Harijevi roditelji: Kenneth Lindsay je neizvršni direktor, dok je Sanela Lindsay predsjednica Skupštine EDUS-a. Kaže nam kako je govor njenog sina i dalje slab, ali je funkcionalan, razumije ono što se u kući priča i odgovara na pitanja članova porodice.

“Hari ima velike kreativne potencijale, ali veliki dio toga ostaje zaključan, jer nije razvio sposobnosti koje su mu potrebne da radi stalno, da bude samostalna osoba, da ispunjava zadatke koje bi mu, recimo, dao neko na nekom poslu. Hari je vizuelac, grafičar je, izvanredno crta; ima smisla da kroz likove provuče emotivnu i psihološku crtu. Gleda filmove, pamti scene, voli komediju, ima smisao i za vizuelni i duhoviti prikaz likova koje crta.” Harijeva majka se nada da će njen sin, uz pomoć roditelja, sestre i braće, razvijati vlastite potencijale, ostvariti se, postati samostalni član društva jednog dana. Ponosno nam priča kako je lani imao izložbu u Historijskom muzeju, gdje je uz pomoć kustosice Elme Hadžić i učitelja, skulptora Adisa Lukača, predstavio radove, bolje reći, vlastite interpretacije umjetničkih djela slavnih slikara poput Picassa, Matissea i Van Gogha. Bio je sretan na otvaranju izložbe, sam se spremio. Inače, voli odjenuti sako, leptir-mašnu, lijepo složiti boje. Za izložbu je izabrao muziku vizuelnog umjetnika i muzičara Briana Ena, a ove godine slučajno se desilo da je baš Eno imao izložbu na istom mjestu, pa je dobio i njegov poster s potpisom. 

Svemu tome raduju se sva djeca u porodici Lindsay. Ponosni su na brata, a i na sebe jer su sa Harijem proživljavali sve, tugovali zajedno s njim i veselili se. Prihvatili su ga kakav jeste. Za primjer su im bili roditelji, odana majka Sanela i istrajni otac Kenneth, pa tako nijedno dijete ne pravi razliku između Harija i sebe. I Hari voli porodicu, voli sestru Gabriellu, koja studira u Australiji, starijeg brata Fredericka, koji ide u Drugu gimnaziju, i mlađeg brata Tristana, učenika Katoličkog školskog centra. A najdraže mu je kad zajedno putuju negdje, kad su svi u automobilu. 

Sanela Lindsay poručuje roditeljima djece iz autističnog spektra da ne traže krivca u sebi, da ne troše energiju stideći se i razmišljajući šta je ko rekao o njihovom djetetu, nego da maksimalno razvijaju potencijale svog djeteta od najranijeg uzrasta, jer se šansa za razvoj s vremenom smanjuje. “Mislim da i naše društvo napreduje – istina, sporo. Sve više ljudi ipak razumije autizam, prihvata ga, sve više ljudi je spremno da vam pomogne na javnom mjestu ako je potrebno.” Prisjetila se 2016. godine kad je Hari odlutao iz kuće, kada su se porodici, nakon njihove objave na Facebooku, javljali ljudi i nudili i pomagali da pronađu sina. “To je jedan od razloga zbog čega smatram da je korisno da Hari bude poznat javnosti, to mu može pomoći u sličnim situacijama. Mom Hariju, kao i drugoj djeci i osobama iz autističnog spektra, potrebni su ljudsko razumijevanje i blagonaklonost, a ne zgražanje i osuda. On i njegovi drugari to višestruko uzvrate, iskreno i od srca.”n